Ce este boala Fabry?

Boala Fabry face parte din familia bolilor rare, cu o prevalență raportată pe diverse serii de cazuri ȋntre 1/40000 și 1/100000. Este o boală care se poate manifesta atât la bărbați cât și la femei. În România sunt diagnosticate până acum peste 40 de cazuri, dar conform prevalenței ar trebui să poată fi depistate peste 200 de cazuri, deci suntem încă la începutul cunoașterii și identificării acestei boli la noi în țară.

Daca ai, încă din copilărie, episoade de durere și senzație de arsură la nivelul mâinilor și picioarelor, declanșate de exerciții fizice, stres, febră, oboseală sau schimbarea condițiilor meteorologice este posibil să ai boala Fabry, o boală care poate fi ținută sub control dacă urmezi tratamentul adecvat...

Ce este boala Fabry?

Despre noi

Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România (APBFR) a fost înfiițată cu scopul de a oferi acces pacienților, familiilor și clinicienilor la informații generale despre boala Fabry și de a promova conștientizarea și recunoașterea acestei boli rare în România.

Prin intermediul site-ului fabryromania.ro se promovează schimbul de informații între persoanele afectate. Pacienții vor găsi acces ușor la informațiile medicale și vor ajuta medicii să monitorizeze această boală rară.

Împărtășirea experiențelor între pacienți ajută la întărirea stării psihice a acestora și facilitează tratarea zilnică a bolii.

Noutăți

Intră pe blogul noastru pentru a citi o serie de articole ce te vor ajuta să afli mai multe despre boala Fabry.

Vei găsi filmări din cadrul diferitelor evenimente, prezentări ținute de persoane de specialitate și interviuri cu oameni care au descoperit că au această boală și acum, cu tratamentul adecvat, o țin sub control ducând o viață normală. Din poveștile lor vei găsi cu siguranță lucruri care te vor ajuta.

Evenimente

Ajutorul tău poate schimba vieți!

Contactează-ne!
Adresă

str. Vasile Pârvan nr. 14A, Suceava, România, cod poștal 720135

Telefon