Despre noi

Bine ai venit pe site-ul Fabry România!

Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România (APBFR) a fost înfiițată cu scopul de a oferi acces pacienților, familiilor și clinicienilor la informații generale despre boala Fabry și de a promova conștientizarea și recunoașterea acestei boli rare în România.

Prin intermediul site-ului fabryromania.ro se promovează schimbul de informații între persoanele afectate. Pacienții vor găsi acces ușor la informațiile medicale și vor ajuta medicii să monitorizeze această boală rară.

Împărtășirea experiențelor între pacienți ajută la întărirea stării psihice a acestora și facilitează tratarea zilnică a bolii.

„O bucurie împărtășită este o bucurie dublă, o durere împărtășită este o jumătate de durere.”

Jacques Deval

Organizația s-a născut din inițiativa comună a pacienților ce își doresc în principal asocierea în scopul depistării și ținerii evidenței a celor afectați de boala Fabry, în vederea coordonării acestora în eventualele probleme ce apar înainte de începerea tratamentului cât și după începerea acestuia.

Totodată, membrii asociației își propun și: