Bine ai venit pe site-ul Fabry România!
Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România (APBFR) a fost înfiițată cu scopul de a oferi acces pacienților, familiilor și clinicienilor la informații generale despre boala Fabry și de a promova conștientizarea și recunoașterea acestei boli rare în România.
Prin intermediul site-ului fabryromania.ro se promovează schimbul de informații între persoanele afectate. Pacienții vor găsi acces ușor la informațiile medicale și vor ajuta medicii să monitorizeze această boală rară.
Împărtășirea experiențelor între pacienți ajută la întărirea stării psihice a acestora și facilitează tratarea zilnică a bolii.
„O bucurie împărtășită este o bucurie dublă, o durere împărtășită este o jumătate de durere.”
Jacques Deval
Organizația s-a născut din inițiativa comună a pacienților ce își doresc în principal asocierea în scopul depistării și ținerii evidenței a celor afectați de boala Fabry, în vederea coordonării acestora în eventualele probleme ce apar înainte de începerea tratamentului cât și după începerea acestuia.
Totodată, membrii asociației își propun și:
- Susținera activității de diagnostic și cercetare;
- Punerea la dispoziție a mijloacelor necesare recuperării și obținerea tratamentului pentru pacienții cu boala Fabry;
- Acordarea de sprijin imediat noilor pacienți în vederea obținerii cât mai rapidă a tratamentului;
- Apărarea intereselor și drepturilor pacienților cu boala Fabry;
- Să militeze pentru acces la tratament adecvat, protecție socială și integrarea bolnavilor cu bola Fabry în societate (popularizarea bolii și consecințele ei, ajutor în caz de criză, accesul la noi medicamente și metode de tratament);
- Să reprezinte interesele legitime ale membrilor Asociației;
- Să promoveze accesul la asistență medicală tranfrontalieră în cadrul Uniunii Europene și acționarea prin mijloace legale privind reducerea birocrației legată atât de utilizarea, cât și de furnizarea de servicii de sănătate transfrontaliere;
- Să colaboreze cu partenerii săi la organizarea educației medicale continue în rândul pacienților și furnizorilor de servicii de sănătate, prin mijloace specifice: campanii de educație medicală, manifestări științifice, congrese naționale și internaționale, mese rotunde, editarea de publicații de specialitate,etc;
- Să promoveze și să susțină inițiative privind îmbunătățirea cadrului legislativ din domeniul medical;
- Să promoveze în rândul pacienților a programelor de sănătate la nivel național și european și elaborarea unor proiecte proprii privind programele de sănătate și promovarea acestora;
- Să susțină instituțiile, organizațiile, societățile comerciale sau persoanele fizice care acționează în sprijinul pacienților și promovarea acțiunilor acestora;
- Să sesizeze instituțiile sau autoritățile competente pentru încălcări ale drepturilor pacienților. Asociația va colabora cu organizațiile de același tip din țară sau străinătate, care urmăresc îndeplinirea acelorași scopuri, cu care poate încheia acorduri, convenții și alte asemenea.
