Blog

Viața unui pacient cu boala Fabry este ca o sinusoidă, azi ești bine, mâine nu știi
08.05.2021

Viața unui pacient cu boa...

Peste 80 de pacienți din România au fost diagnosticați cu boala Fabry și urmează tratament. Alexandru Tcaciuc este unul dintre acești pacienți, care a...

Ziua Internațională a femeilor cu boala Fabry
02.04.2021

Ziua Internațională a fem...

Luna aprilie, este luna conștientizării bolii Fabry la nivel internațional. În 2013 FSIGN (Fabry Support and Information Group) a declarat prima zi de...

Gest mic, sperăm cu efect mare!
28.01.2021

Gest mic, sperăm cu efect...

Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România va expedia în perioada 27-29 ianuarie 2021 măști faciale de unică folosință către pacienții pe care îi...

Boala Fabry - Perspectivă pacient
27.12.2020

Boala Fabry - Perspectivă...

De cele mai multe ori un pacient cronic are o poveste înainte de diagnostic, sistemul și conjuncturile de multe ori reușesc să facă poveștile oamenilor...

Creștem calitatea vieții pacientului cu boala Fabry
24.07.2020

Creștem calitatea vieții ...

Boala Fabry afectează pacientul din punct de vedere cardiac, renal, neurologic, dermatologic, afectări din sfera ORL iar printre simptome avem și hipohidroza...

Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19
03.06.2020

Situația pacienților cu b...

Au fost analizate și publicate rezultatele din chestionarul: „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19”...

Pacient cronic în vremea pandemiei cu Coronavirus
04.05.2020

Pacient cronic în vremea ...

În această emisiune s-a vorbit de pacienții cronici în timpul pandemiei de Coronavirus. Invitat a fost unul din pacienții cu boala Fabry care a împărtășit...

Încercăm cu toții să facem bine pentru cei din jur!
23.04.2020

Încercăm cu toții să face...

Coca-Cola a donat 300 de mini-genti frigorifice, care vor transporta medicamente destinate pacienților cu boli rare. Asociația Prader Willi România (APWR)...

Luna aprilie dedicată conștientizării bolii Fabry
04.04.2020

Luna aprilie dedicată con...

Luna aprilie, este luna conștientizării bolii Fabry la nivel internațional. În 2013 FSIGN (Fabry Support and Information Group) a declarat prima zi de...

29 februarie 2020 - Ziua Bolilor Rare
29.02.2020

29 februarie 2020 - Ziua ...

În toată lumea astăzi este Ziua Bolilor Rare, nu putem spune că este o sărbătorire pentru că nu ai cum să te bucuri și să faci o sărbătoare din această...

Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare
02.11.2019

Creșterea capacității pen...

Pacienții cu boala Fabry au participat în perioada 25-27 octombrie, la Predeal, la trainingul: Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe...

Medicii schimbării
01.11.2019

Medicii schimbării

Dr. Ruxandra Jurcuț: Întâlnirile cu pacienții sunt foarte importante pentru ei. A trecut vremea în care doctorul era un mic Dumnezeu care îți spune "asta...

Atelierul pacienților cu boala Fabry la Iași 2019
08.07.2019

Atelierul pacienților cu ...

În perioada 24-25 mai 2019 a avut loc la Iași evenimentul "Atelierul pacienților cu boala Fabry". Vă invităm să urmăriți câteva secvențe de la acest eveniment....

Cum se manifestă boala rară Fabry?
06.06.2019

Cum se manifestă boala ra...

Numărul pacienţilor cu boala genetică Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015. Specialiştii spun că, dacă diagnosticul bolii este precoce,...

Întâlnirea pacientilor cu boala Fabry din România, ediția a-III-a
06.06.2019

Întâlnirea pacientilor cu...

Scopul principal al evenimentului este acela de creștere a nivelului de informare a comunității în legătură cu provocările și impactul social al bolii...

Numărul pacienţilor cu boala Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015
05.06.2019

Numărul pacienţilor cu bo...

Numărul pacienţilor cu boala Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015, după ce medicii au diagnosticat cazuri noi, prin eforturi susţinute...

Peste 40 de pacienţi cu boala Fabry au fost diagnosticaţi în România până în prezent
04.06.2019

Peste 40 de pacienţi cu b...

Peste 40 de pacienţi cu boala Fabry au fost diagnosticaţi în România până în prezent, dar conform prevalenţei, ar trebui să poată fi depistate peste 200...

Atelierul pacienților cu boala Fabry în Cluj - 2019
27.05.2019

Atelierul pacienților cu ...

Primul ATELIER al pacienților cu boala Fabry din zona de Vest a țării a avut loc în aprilie 2019, la Cluj. Acest atelier face parte dintr-un proiect al...

Newsletter Fabry International Network
19.04.2019

Newsletter Fabry Internat...

Primul buletin informativ FIN al anului 2019 este disponibil acum! Primăvara este peste noi și suntem foarte mândri să vă prezentăm ultimele știri de...

Atelier cu pacienții cu boala Fabry la Cluj
06.04.2019

Atelier cu pacienții cu b...

Atelier dedicat pacienților cu boala Fabry din zona Central-Vestică a României, la Cluj-Napoca. Obiectivul acestui atelier a constat în oferirea de suport...

Ziua Bolilor Rare, 28 februarie 2019
01.03.2019

Ziua Bolilor Rare, 28 feb...

Sloganul din acest an: Arată că ești rar! Arată că îți pasă! În fiecare an în utima zi din februarie se sărbătorește ZIUA BOLILOR RARE. Alianța Națională...

Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști
08.12.2018

Conferința EUROPLAN și Șc...

Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat: Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști. Trei zile în care pacienții cu boala...

Empowering patients - Atelier de bune practici de la pacienți pentru pacienți
20.11.2018

Empowering patients - Ate...

Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România (APBFR) invitată la "Empowering patients - Atelier de bune practici de la pacienți pentru pacienți"....

Plimbarea lizozomului
07.10.2018

Plimbarea lizozomului

Este o plimbare simbolica care sa desfasurat in acelasi timp, pe data de 7 octombrie 2018, la ora 16:30 (ora Romaniei) in Franta si in alte parti ale...

Intalnirea Pacientilor Cu Boli Rare La Centrul Noro
20.07.2018

Intalnirea Pacientilor Cu...

La sfarsitul saptamanii trecute, la Centrul NoRo a avut loc intalnirea pacientilor afectati de boli rare pentru un workshop pe tema organizarii Retelelor...

Povestea lui Alexandru, pacient cu boala Fabry
03.07.2018

Povestea lui Alexandru, p...

Salut, sunt Alexandru Tcaciuc, am 30 de ani, sunt din Suceava și in rândurile de mai jos vă voi spune povestea mea in legatură cu boala Fabry. Totul începe...

A doua ediție a întâlnirii Pacienților cu boala Fabry din România
15.06.2018

A doua ediție a întâlniri...

A doua ediție a întâlnirii pacienților cu boala Fabry a avut loc pe 14 iunie 2018. La fel ca și prima întâlnire ce a avut loc anul trecut pe 11 mai aceasta...