Blog

Pentru pacienții simptomatici: Este foarte important sa participăm cât mai mulți la proiectul studiului de boală Fabry, al cărui țintă este descrierea...

Peste 80 de pacienți din România au fost diagnosticați cu boala Fabry și urmează tratament. Alexandru Tcaciuc este unul dintre acești pacienți, care a...

Luna aprilie, este luna conștientizării bolii Fabry la nivel internațional. În 2013 FSIGN (Fabry Support and Information Group) a declarat prima zi de...

Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România va expedia în perioada 27-29 ianuarie 2021 măști faciale de unică folosință către pacienții pe care îi...

De cele mai multe ori un pacient cronic are o poveste înainte de diagnostic, sistemul și conjuncturile de multe ori reușesc să facă poveștile oamenilor...

Boala Fabry afectează pacientul din punct de vedere cardiac, renal, neurologic, dermatologic, afectări din sfera ORL iar printre simptome avem și hipohidroza...

Au fost analizate și publicate rezultatele din chestionarul: „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19”...

În această emisiune s-a vorbit de pacienții cronici în timpul pandemiei de Coronavirus. Invitat a fost unul din pacienții cu boala Fabry care a împărtășit...

Coca-Cola a donat 300 de mini-genti frigorifice, care vor transporta medicamente destinate pacienților cu boli rare. Asociația Prader Willi România (APWR)...

Luna aprilie, este luna conștientizării bolii Fabry la nivel internațional. În 2013 FSIGN (Fabry Support and Information Group) a declarat prima zi de...

În toată lumea astăzi este Ziua Bolilor Rare, nu putem spune că este o sărbătorire pentru că nu ai cum să te bucuri și să faci o sărbătoare din această...

Pacienții cu boala Fabry au participat în perioada 25-27 octombrie, la Predeal, la trainingul: Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe...

Dr. Ruxandra Jurcuț: Întâlnirile cu pacienții sunt foarte importante pentru ei. A trecut vremea în care doctorul era un mic Dumnezeu care îți spune "asta...

În perioada 24-25 mai 2019 a avut loc la Iași evenimentul "Atelierul pacienților cu boala Fabry". Vă invităm să urmăriți câteva secvențe de la acest eveniment....

Numărul pacienţilor cu boala genetică Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015. Specialiştii spun că, dacă diagnosticul bolii este precoce,...

Scopul principal al evenimentului este acela de creștere a nivelului de informare a comunității în legătură cu provocările și impactul social al bolii...

Numărul pacienţilor cu boala Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015, după ce medicii au diagnosticat cazuri noi, prin eforturi susţinute...

Peste 40 de pacienţi cu boala Fabry au fost diagnosticaţi în România până în prezent, dar conform prevalenţei, ar trebui să poată fi depistate peste 200...

Primul ATELIER al pacienților cu boala Fabry din zona de Vest a țării a avut loc în aprilie 2019, la Cluj. Acest atelier face parte dintr-un proiect al...

Primul buletin informativ FIN al anului 2019 este disponibil acum! Primăvara este peste noi și suntem foarte mândri să vă prezentăm ultimele știri de...

Atelier dedicat pacienților cu boala Fabry din zona Central-Vestică a României, la Cluj-Napoca. Obiectivul acestui atelier a constat în oferirea de suport...

Sloganul din acest an: Arată că ești rar! Arată că îți pasă! În fiecare an în utima zi din februarie se sărbătorește ZIUA BOLILOR RARE. Alianța Națională...

Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat: Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști. Trei zile în care pacienții cu boala...

Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România (APBFR) invitată la "Empowering patients - Atelier de bune practici de la pacienți pentru pacienți"....

Este o plimbare simbolica care sa desfasurat in acelasi timp, pe data de 7 octombrie 2018, la ora 16:30 (ora Romaniei) in Franta si in alte parti ale...

La sfarsitul saptamanii trecute, la Centrul NoRo a avut loc intalnirea pacientilor afectati de boli rare pentru un workshop pe tema organizarii Retelelor...

Salut, sunt Alexandru Tcaciuc, am 30 de ani, sunt din Suceava și in rândurile de mai jos vă voi spune povestea mea in legatură cu boala Fabry. Totul începe...

A doua ediție a întâlnirii pacienților cu boala Fabry a avut loc pe 14 iunie 2018. La fel ca și prima întâlnire ce a avut loc anul trecut pe 11 mai aceasta...