Blog

Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare
02.11.2019

Creșterea capacită...

Pacienții cu boala Fabry au participat în perioada 25-27 octombrie, la Predeal, la trainingul: Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe...

Medicii schimbării
01.11.2019

Medicii schimbării

Dr. Ruxandra Jurcuț: Întâlnirile cu pacienții sunt foarte importante pentru ei. A trecut vremea în care doctorul era un mic Dumnezeu care îți spune "asta...

Atelierul pacienților cu boala Fabry la Iași 2019
08.07.2019

Atelierul paciențil...

În perioada 24-25 mai 2019 a avut loc la Iași evenimentul "Atelierul pacienților cu boala Fabry". Vă invităm să urmăriți câteva secvențe de la acest eveniment....

Cum se manifestă boala rară Fabry?
06.06.2019

Cum se manifestă bo...

Numărul pacienţilor cu boala genetică Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015. Specialiştii spun că, dacă diagnosticul bolii este precoce,...

Întâlnirea pacientilor cu boala Fabry din România, ediția a-III-a
06.06.2019

Întâlnirea pacient...

Scopul principal al evenimentului este acela de creștere a nivelului de informare a comunității în legătură cu provocările și impactul social al bolii...

Numărul pacienţilor cu boala Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015
05.06.2019

Numărul pacienţilo...

Numărul pacienţilor cu boala Fabry este de patru ori mai mare decât în anul 2015, după ce medicii au diagnosticat cazuri noi, prin eforturi susţinute...

Peste 40 de pacienţi cu boala Fabry au fost diagnosticaţi în România până în prezent
04.06.2019

Peste 40 de pacienţ...

Peste 40 de pacienţi cu boala Fabry au fost diagnosticaţi în România până în prezent, dar conform prevalenţei, ar trebui să poată fi depistate peste 200...

Atelierul pacienților cu boala Fabry în Cluj - 2019
27.05.2019

Atelierul paciențil...

Primul ATELIER al pacienților cu boala Fabry din zona de Vest a țării a avut loc în aprilie 2019, la Cluj. Acest atelier face parte dintr-un proiect al...

Newsletter Fabry International Network
19.04.2019

Newsletter Fabry Int...

Primul buletin informativ FIN al anului 2019 este disponibil acum! Primăvara este peste noi și suntem foarte mândri să vă prezentăm ultimele știri de...

Atelier cu pacienții cu boala Fabry la Cluj
06.04.2019

Atelier cu pacienți...

Atelier dedicat pacienților cu boala Fabry din zona Central-Vestică a României, la Cluj-Napoca. Obiectivul acestui atelier a constat în oferirea de suport...

Ziua Bolilor Rare, 28 februarie 2019
01.03.2019

Ziua Bolilor Rare, 2...

Sloganul din acest an: Arată că ești rar! Arată că îți pasă! În fiecare an în utima zi din februarie se sărbătorește ZIUA BOLILOR RARE. Alianța Națională...

Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști
08.12.2018

Conferința EUROPLAN...

Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat: Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști. Trei zile în care pacienții cu boala...

Empowering patients - Atelier de bune practici de la pacienți pentru pacienți
20.11.2018

Empowering patients ...

Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România (APBFR) invitată la "Empowering patients - Atelier de bune practici de la pacienți pentru pacienți"....

Plimbarea lizozomului
07.10.2018

Plimbarea lizozomulu...

Este o plimbare simbolica care sa desfasurat in acelasi timp, pe data de 7 octombrie 2018, la ora 16:30 (ora Romaniei) in Franta si in alte parti ale...

Intalnirea Pacientilor Cu Boli Rare La Centrul Noro
20.07.2018

Intalnirea Pacientil...

La sfarsitul saptamanii trecute, la Centrul NoRo a avut loc intalnirea pacientilor afectati de boli rare pentru un workshop pe tema organizarii Retelelor...

Povestea lui Alexandru, pacient cu boala Fabry
03.07.2018

Povestea lui Alexand...

Salut, sunt Alexandru Tcaciuc, am 30 de ani, sunt din Suceava și in rândurile de mai jos vă voi spune povestea mea in legatură cu boala Fabry. Totul începe...

A doua ediție a întâlnirii Pacienților cu boala Fabry din România
15.06.2018

A doua ediție a în...

A doua ediție a întâlnirii pacienților cu boala Fabry a avut loc pe 14 iunie 2018. La fel ca și prima întâlnire ce a avut loc anul trecut pe 11 mai aceasta...