Pacienții cu boala Fabry au participat în perioada 25-27 octombrie, la Predeal, la trainingul: Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare lizozomale.
Acest training este primul din trei, dintr-un proiect comun al COPAC - Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania în partenariat cu ANBRaRo - Alianța Națională pentru Boli Rare din România.
Se dorește dezvoltarea de noi abilități de comunicare cu medicii, cu media și cu finanțatorii.
În ceea ce privește relația medic-pacient este important de reținut că pacientul este parte activă în luarea deciziilor privind tratamentul său, el fiind partenerul medicului în gestionarea corectă a bolii.
Vom reveni cu postări din următoarele traininguri.
