Boala Fabry afectează pacientul din punct de vedere cardiac, renal, neurologic, dermatologic, afectări din sfera ORL iar printre simptome avem și hipohidroza (capacitate scăzută de a transpira) sau chiar în unele cazuri anhidroza (pacientul nu mai transpiră deloc). Din cauza incapacității corpului de a se ventila prin transpirație, pacientul se supra-încălzește și nu poate tolera căldura, din aceste motive se poate declanșa și crizele Fabry, care se manifestă prin dureri neuropate debilitante numite acroparestezii.
În urma discuțiilor și a unui scurt sondaj efectuat cu membrii asociației, am ajuns la concluzia că pentru a tolera mai bine căldura verii, pentru a prevenii crizele Fabry și a crește calitatea vieții, avem nevoie de achiziționarea unui echipament special: șepci și veste de răcire corporală.
Așadar, până în prezent peste 40 de pacienți au beneficiat de colete în care se aflau echipamente de răcire (șepci și veste). Totodată ne-am gândit să creștem nivelul de protecție al pacienților cu boala Fabry și au fost livrate și măști cu filtre pentru ai proteja împotriva virusului Sars-CoV-2.
Ca ONG care militează pentru pacienții cu boala Fabry, ne dorim să beneficieze de aceste pachete toți pacienții diagnosticați cu boala Fabry (fie că sunt pe tratament fie că nu sunt), de aceea toți cei diagnosticați pot apela cu încredere la ONG-ul nostru.
Acest demers al asociației a fost posibil în urma sponsorizării făcute de către S.C SANOFI ROMÂNIA S.R.L (divizia SANOFI GENZYME) și S.C GENESIS BIOPHARMA ROMÂNIA S.R.L iar pe această cale le MULȚUMIM!
