Pentru pacienții simptomatici:
Este foarte important sa participăm cât mai mulți la proiectul studiului de boală Fabry, al cărui țintă este descrierea impactului socio-economic al bolii Fabry de pe teritoriul unor țări CEE (Slovacia, Cehia, Slovenia, Croația, Serbia, Polonia, Ungaria, România, Bulgaria) prin intermediul cuantificării cheltuielilor directe, indirecte, materiale și nemateriale, provenite pentru pacienți, pentru cei care le sunt în preajmă și pentru societate.
Dacă aveți nelămuriri referitoare la completarea chestionarului vă rugăm să contactați pe Alexandru Tcaciuc, președinte APBFR.
Participarea dumneavoastră este voluntară, dar este esențial să fim în număr cât mai mare și totul constă în completarea chestionarului din link-ul de mai jos:
https://registrace-fabdis.healthydata.eu/ro/
Vă multumim!
