Peste 80 de pacienți din România au fost diagnosticați cu boala Fabry și urmează tratament. Alexandru Tcaciuc este unul dintre acești pacienți, care a fost diagnosticat cu această afecțiune la 28 de ani, deși dureri cumplite avea de la vârsta de 5 ani. ,,Este o boală genetică rară care afectează corpul uman întru totul. Este o boală cu 1000 de fețe, greu de diagnosticat”, a declarat Alexandru Tcaciuc, președintele Asociației Pacienților cu Boala Fabry din România.
Alexandru Tcaciuc este din Suceava, dar a ajuns la București, în calitate de pacient, la Spitalul Fundeni, mai exact la C.C. Iliescu, cu ideea că suferă de-o boală pe care o are doar el și fratele său. Bărbatul și-a pus diagnosticul pe Google, citind despre simptomele acestei boli genetice rare și timp de doi ani a așteptate confirmarea sau infirmarea diagnosticului de boală Fabry.
Suceveanul a prins curaj după ce a cunoscut alți pacienți cu aceeași afecțiune și a înființat Asociația Pacienților cu Boala Fabry în România. ,,Până în 2018 pacienții cu boala Fabry nu au avut o voce proprie. Am găsit de cuviință înființarea asociației și a crea o voce comună”, a spus Alexandru Tcaciuc, care are un mesaj pentru medicii și autoritățile din România.
Urmăriți interviul dat pentru 360medical.ro pentru a afla mai multe informații.
