Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști

Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat: Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști.

Trei zile în care pacienții cu boala Fabry au fost prezenți și au transmis emoție prin poveștile lor de viață. În aceste zile atât pacienți, medici, jurnaliști cât și reprezentanți ai autorităților au format o echipă ce a căutat soluții ale anumitor probleme cu care se confruntă pacientul cu boală rară.

Mulțumim d-nei Dorica Dan!

Dezbatere Conferinta EUROPLAN, 6 si 7 decembrie:

• Dorica Dan, presedinte ANBRaRo a intrebat daca se poate face o propunere catre CNAS pentru testari genetice. Raspunsul CNAS a fost ca se poate face propunere, dar in analiza va intra evaluarea cost-beneficiu
• Dna Profesor Emilia Severin prezinta rezultatele implementarii planului actual, ca urmare a proiectului EUROPLAN
• Europlan a cuprins strategiile nationale europene incluse in planurile nationale de boli rare si a fost valabil pana in 2013, pentru a avea o viziune unitara la nivel european
• Au existat un set de recomandari privind adoptatea in implememtarea proiectelor adoptate la nivel national de catre toate tarile
• Conferintele Europlan au fost pastrate cu acest titlu pentru realizarea obiectivelor incluse in aceste planuri nationale de boli rare adoptate de tarile incluse in proiectul Europlan
• In 2018 se urmareste identificarea masurilor de ingrijire integrata, includerea lor in propunerile care vor fi facute catre autoritati si ulterior implementarea lor
• Realizarile au fost: constituirea unui cadru institutional si includerea in steategia nationala a planului de boli rare, inscriind astfel Romania pe harta tarilor europene care l-au adoptat, deschizand oportunitatea pentru crearea unui cadru legislativ
• S-a infiintat Reteaua Nationala de Genetica Medicala prin OMS 1358/2014.
• S-au infiintat, prin Ordinul nr. 540 din 28 aprilie 2016, Centrele de Expertiza pentru BR. Procesul de desemnate este finalizat pt 14 furnizori de servicii din Romania
• Centrele au aplicat si la ERN-Reconnect (Reteaua Europeana in BR)
• Un alt proiect este proiectul INNOVCARE care este un proiect pilot EURORDIS, realizat la nivelul judetului Salaj, pentru a implementa si in Romania managerii de caz in bolile rare
• Ce nu s-a facut? Nu exista un Registru National de BR, testarea genetica nu este decontata, NU exista ghiduri de buna practica pentru boli rare, NU s-au accesat proiecte pentru sprijinirea cercetarii in domeniul BR
• In lista Medicamentelor Orfane sunt incluse inclusiv cele pentru boala Gaucher (din 2017-2018)
• Centrele de resurse ptru BR au propus serviciile siciale de tip “one stop shop”, de integrare sociala a persoanelor cu BR, exista servicii de informare si consiliere HELPLINE pt persoanele cu BR, coordonate de ANBRaRo, prin intermediul Centrului NoRo (inclusiv prin Radio NoRo si Televiziunra Medicala)

Conferinta de presa 7 decembrie:

• Primul speaker - dna. Prof.dr. Emilia Severin a deschis conferinta cu prezentarea realizarilor proiectului EUROPLAN
• Moderator al Conferintei este jurbalistul Alexandra Manaila
• Radu Ganescu a prezentat nevoile pacientilor in contextul existentei centrelor de expertiza. A subliniat importanta si beneficiul adus de proiecte care implica colaborarea intre medici, pacienti si chiar cea transfrontaliera. In acest context, s-a prezentat un proiect EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation) proiect dezvoltat intr-o retea in care au fost incluse mai multe organizatii. Un alt proiect prezentat a fost CHRORIS-PLUS, precum si proiectul COMPAR-EU, acesta din urma incadrand organizatii de pacienti, dar si societati medicale. Un alt proiect extrem de important prezentat a implicat orientarea catre Comisia de HTA din Europa. Totodata Radu a prezentar si proiectul VALET, un proiect de succes incheiat deja la nivel european pt pacienti cronici.
• Profesor Dr Mihaltan - a vorbit despre bolile rare aflate in studii clinice. A aratat ca in Romania sunt cele mai putine studii derulate, aflandu-ne chiar dupa Serbia, care NU este in UE.
• Asteptarile pentru includerea in lista, conform celor mentionate de catre reprezentantul ANM, a mentionat ca au existat motive legate de disfunctionalitatea departamentului care administreaza dosarele de aprobare a medicamentelor si protocoalelor, in ciuda carora s-au introdus din 2014 un numar de 17 medicamente in lista, la inceput, ordinele de includere au suferit modificari in sensul imbunatatirii criteriilor de includere. HTA va exista in continuare, semnatari in declaratia de la Valeta, in care Romania este partener si colaborator. Exista sanse mari sa se ajunga la o conventie comuna care va fi adoptata intre cele 10 state membre, din care face parte si Romania. Se doreste ca orice solicitant sa isi poata urmari adresa si solutionarea cererii online, ca proiect de viitor in ceea ce priveste imbunatatirea tehnologiei in cadrul ANM.
• In ceea ce priveste ingrijorarea semnalata de medici si pacienti in ceea ce priveste reorganizarea ANM, s-a declarat ca aceasta reirganizare a fost gandita spre imbunatatirea activitatii.
• Dorica Dan a vorbit despre necesitatea ca pacientii sa se afle in parteneriat cu autoritatile, NU sa fie in centru, ci sa faca parte din cercul solidaritatii cu: medicii, jurnalistii, autoritatile..a mentionat ca Alianta a colaborat si va continua sa colaboreze pentru a gasi solutii atunci cand exista probleme si sa ramana parteneri. A invitat asociatiile care sunt sub umbrela Aliantei sa isi exprime aceasta apartenenta prin colaborare, sprijin reciproc si solidaritate cu autoritatile. Solutia este colaborarea. In ceea ce priveste problemele: infrastructura in sanatate, lipsa diagnosticarii genetice in BR, accesul la tratamente inovatoare trebuie imbunatatit, trebuie gasite solutii pentru ca medicamentele care nu sunt disponibile din lipsa interesului unor firme sa intre pe piata din Romania. Nu exista programe holistice pentru pacientii cu BR. Este necesara continuarea acteditarii noilor centre de expertiza si imbunatatirea ingrijirii si imbunatatirii calitatii vietii pacientilor cu BR din Romania. La nivel national este necesar ca aceste centre sa colaboreze intre ele si intre centrele sociale specializate in BR. Sanatatea digitala este de asemeneaun domeniu al viitorului, iar in acest sens Dorica Dan a mentionat ca Alianta are in vedere un proiect care vizeaza crearea si implemetarea unui proiect pe virtual case management.
• Dorica Dan crede ca in Romania este foarte posibil ca infrastructura in IT sa vina in intampinarea nevoilor pacientilor in toate ariile de interes, pentru scurtatea timpului de diagnosticare a pacientilor.