Sloganul din acest an: Arată că ești rar! Arată că îți pasă!
În fiecare an în utima zi din februarie se sărbătorește ZIUA BOLILOR RARE. Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat un eveniment în cinstea acestei zile, eveniment la care am participat și noi pacienții cu boala FABRY. Un moment foarte emoționant a fost marcat de recepția pacienților cu boli rare la palatul Elisabeta și întâlnirea cu Majestatea Sa Margareta si cu doamna Ministru a Sănătății Sorina Pintea.
Începând cu 28 februarie 2017 Alianța Națională pentru Boli Rare România este sub Înaltul Patronaj Regal al Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României.
Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare este de a sensibiliza factorii decizionali şi publicul larg cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.
Campania se adresează în primul rând publicului larg, dar în acelaşi timp are în vedere conştientizarea factorilor decizionali, autorităţilor publice, reprezentanţilor din domeniul industriei farmaceutice, cercetătorilor, profesioniştilor din domeniul sănătăţii şi oricărei persoane care manifestă un real interes în bolile rare.
ARATĂ CĂ EȘTI RAR! ARATĂ CĂ ÎȚI PASĂ!
